Resilia ETS: ieri l’idea, oggi la realtà, domani la speranza

Resilia ETS nasce dall’incontro tra pazienti, medici e professionisti uniti da un obiettivo comune: non lasciare soli coloro che convivono con il Linfedema.

Da un piccolo gruppo di persone consapevoli, a una rete nazionale che informa, forma, sostiene e promuove la ricerca.

Il nostro percorso è fatto di ascolto, azione e presenza costante.

Ieri abbiamo lottato per il riconoscimento, oggi costruiamo alleanze, domani vogliamo diritti pienamente garantiti.

Questa è la nostra storia. E non si ferma qui.

Prima della fondazione ufficiale (pre-2017)

Attività spontanee da parte di un gruppo composto da pazienti, medici, fisioterapisti per sensibilizzare e trovare soluzioni alla Patologia del Linfedema.

2017

Un passo fondamentale: grazie all’impegno diretto di una futura fondatrice di Resilia ETS, viene approvata una legge che segna una svolta per i pazienti con Linfedema.

  • 18 Marzo 2017 – Pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale della Legge n. 65, che riconosce il Linfedema primario e secondario nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e prevede la presa in carico multidisciplinare del paziente, inclusi i presìdi terapeutici.

Una vittoria storica, ma ancora oggi in attesa dei Decreti Attuativi per diventare pienamente operativa in tutte le Regioni.

2019

Il 2019 segna la nascita ufficiale di Resilia ETS – Linfa per la Vita, dopo anni di impegno condiviso tra pazienti, medici e professionisti. L’obiettivo: creare una rete stabile per informare, formare e sostenere chi convive con il Linfedema.

  • Settembre 2019 – A Francavilla al Mare, primo Convegno Internazionale sul Linfedema e corso di aggiornamento per fisioterapisti, con ospiti da IRCCS, università italiane ed europee. Presente anche l’Assessore alla Salute Nicoletta Verì.

2020 – 2021 (periodo COVID)

Nonostante le restrizioni dovute alla pandemia, Resilia ETS ha continuato a sostenere i pazienti con Linfedema attraverso eventi digitali, informazione e formazione a distanza, restando un punto di riferimento anche nei momenti più difficili.

  • Webinar tematici – Organizzati durante il lockdown, con il Comitato Scientifico e oltre 250 partecipanti, dedicati a:
    • Precauzioni per la vaccinazione anti-Covid nei pazienti con Linfedema;
    • Gestione quotidiana in self-management (automassaggio, bendaggi, cura della pelle);
    • Complicanze frequenti: erisipela e linforragia.
  • 18–21 Giugno 2021 – Partecipazione al VI Convegno ITALF ad Assisi.

2022

Nel 2022 l’attività di Resilia ETS riprende anche sul fronte della ricerca, con un progetto dedicato alla cura della pelle nei pazienti con Linfedema, sviluppato in collaborazione con università e centri di analisi.

  • Progetto di ricerca – Realizzato con l’Università di Urbino, il Laboratorio SDE di Chieti e Resilia ETS, ha raccolto e analizzato 150 questionari sul tema “Linfedema e Cura della Pelle”. Responsabile scientifico: Dr. A. Gaetani.

2023

Il cammino di Resilia ETS prosegue con nuove collaborazioni scientifiche e la partecipazione a importanti eventi nazionali e internazionali. Cresce il ruolo attivo dell’associazione nella divulgazione e nella ricerca.

  • 6 Marzo – Partecipazione alla Giornata Mondiale del Paziente con il Linfedema a Marino, con ITALF e SIMFER.
  • 29–30 Giugno e 1° Luglio – Intervento al VII Convegno ITALF ad Alba, in collaborazione con SIMFER, SIAPAV e SIV.
  • 1° Settembre – Avvio di una nuova ricerca con la Fondazione Policlinico Gemelli su “Linfedema e Tumori Ginecologici: Epidemiologia e Fattori di Rischio”.
  • 11–15 Settembre – Partecipazione al 29° Congresso Mondiale di Linfologia (ISL) a Genova, con una relazione in inglese sul ruolo del paziente.

2024

Il 2024 si apre con una forte spinta comunicativa, nuovi strumenti per dare voce ai pazienti e una presenza sempre più solida nei contesti istituzionali e scientifici. Resilia ETS continua a tessere relazioni, divulgare conoscenza e costruire ponti tra pazienti, medicina e società.

  • 18 Gennaio – Presentazione ufficiale a Roma del libro “Liberi di Vivere con il Linfedema” presso la Sala Caduti di Nassirya. Il libro viene poi presentato in altre cinque sedi italiane.
  • 27 Febbraio – Co-siglatura del Manifesto Mondiale sul Linfedema.
  • 1° Marzo – Partecipazione alla III Giornata della Ricerca presso lo IEO di Milano, con intervento alla Tavola Rotonda su Patient Empowerment & Engagement.
  • 6 Marzo – Giornata Mondiale del Paziente con il Linfedema a Lecce, in collaborazione con ITALF e SIMFER.
  • 22 Aprile – Firma della Lettera di Intenti con lo IEO di Milano per lo sviluppo di progetti condivisi nel campo della ricerca e della sensibilizzazione.
  • 8 Giugno – Intervento della Presidente Maria Antonietta Salmè al corso ECM “È tutto Linfedema?” presso OMCEO Roma.
  • 25 Giugno – Partecipazione al webinar IQVIA-IEO “Connessioni – Associazioni Pazienti, Istituzioni e Aziende”.
  • 2 Luglio – Webinar “L’emozione che cura”, organizzato da SIMeF-IEO.
  • 18 Luglio – Redazione del documento strategico dell’Associazione a Pescara, che raccoglie visione, obiettivi e impegni per il futuro.